Miembros



Asociación de Ayuda al Paciente con Enfermedad de Wilson
www.aapewa.blogspot.com


Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud
www.esclerodermia.org.ar


Asociación Argentina de Histiocitosis
www.aah.org.ar


Asociación Argentina de Angioedema Hereditario
www.angioedemahereditario.com


Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt


Asociación Civil Creciendo
creciendo.org.ar


Fundación de Crohn & Colitis Ulcerosa
www.masvida.org.ar


Fundación Argentina de Retinosis Pigmentaria
www.retinosis.org.ar


Asociación Rosarina Afectados Cistitis Intersticial
www.araci.org.ar


Asociación Nacional del Síndrome de Apert
ansapert.org


Asociación Argentina de Neurofibromatosis
www.aanf.org.ar


Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria

www.aapidp.com.ar


Fundación Argentina de Asistencia al Paciente con EPOC
www.fundepoc.org


Asociación para Espina Bífida e Hidrocefálica
www.apebi.org.ar


Asociación Para el Apoyo a los Enfermermos de Huntington
www.huntingtonargentina.com.ar


Fundación DEBRA Argentina por la Epidermolisis Bullosa
www.debraargentina.org

6 comentarios:

Unknown dijo...

HOLA. TENGO UN NIETO DE 6 AÑOS QUE TIENE LA ENFERMEDAD DE CHACOT MARIE THOOT. LO POCO QUE CONOCEMOS ES LO QUE NOS DIAGNOSTICO LA NEUROLOGA Y DESPUES DE UN AÑO LOGRAMOS QUE LA OBRA SOCIAL LE HICIERA UN ESTUDIO. QUICIERA SABER SI ME PUEDEN DECIR SI NOS PODEMOS DIRIGIR A ALGUN LUGAR O CONOCER GENTE CON EL MISMO TEMA. LES QUEDO AGRADECIDO. JULIO ROTEMBERG manu-roth@hotmail.com

Kuchikuchi amigurumi dijo...

julio yo tambien tengo charcot marie tooht tenemos un grupo en facebook https://www.facebook.com/groups/cmtargentina/
no se si ya estaras pero sino entra y te agrego
besos carolina

Unknown dijo...

Holaa..Me llamo Patricia Guerrero, mi nene tiene mastositosis urticaria pigmentosa, queria saber como puedo o podemos hacer para agregar esta enfermedad a su lista de enfermedades poco frecuentes o si saben de algun lugar?POR FAVOR ESPERO SU RESPUESTA
patricia86guerrero@gmail.com

Unknown dijo...

Quería saber si hay algún grupo de gente intolerante a la lactosa, ya que no encuentro alguno específico para esta situación.
Muchas gracias.

Unknown dijo...

Hola yo padezco de malformacion de chiari tipo 1 y mi esposo y mis hijos de poliquistosis renal . Me gustaría saber de alguna ong. Gracias

Unknown dijo...

Hola, soy pamela ramirez, padezco de ictiosis o enfermedad de piel de pescado, creo q no hay un grupo en argentina, queria saber si esta comprendida dentro de las fadepof, muchas gracias. beatrzcaporale1@hotmail.com.

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